Pappa föralltid

I oktober 2012 var jag 21 år gammal. Min pappa var då 51 år och fick diagnosen frontallobsdemens.

Vi hade sedan en tid tillbaka märkt att pappa blivit personlighetsförändrad, hans språk blev begränsat och omdömet blev mindre kontrollerat. Pappa blev mer rastlös, självupptagen och känslomässigt avtrubbad.

Jag kommer tydligt ihåg dagen, fredagen den 18 oktober då jag, mina bröder, mamma och pappa satt tillsammans med psykolog och läkare på minnesmottagningen i Karlskrona. Mamma var otroligt ledsen och grät igenom större delen utav träffen. Läkaren frågade pappa vid upprepade tillfällen varför mamma var ledsen. Pappa tittade då enbart på mamma, men visste inte varför hon grät. Pappa förstod inte ens varför han var i Karlskrona då han saknar sjukdomsinsikt.

Jag förstod snabbt att jag inte kan göra något och hur sjukdomsförloppet sakta kommer att utarma pappas kropp. Hur jag än bär mig åt kommer inte pappa att bli frisk från sjukdomen som smyger sig på. Som kommer ta över pappas kropp, hjärna. Vad, hur och när kommer detta att ske?

Jag har nu blivit proffs på frontallobsdemens. Jag har varit med pappa på restaurang då han gått bakom disken för att hämta mer dricka. Jag har många gånger fått berätta för pappa att det som plockas i affären måste betalas och inte enbart kan stoppas i fickan. Allt för att pappas omdöme sviker. Jag upplevt hot och våld mot mig och mina syskon. Jag har alltid försökt att tänka att det finns en sjukdom bakom pappas sätt att handla och reagera. Men det är svårt, oerhört svårt när jag konkret ser pappa framför mig.

Jag har under tiden pappa bott hemma gjort allt jag har kunnat. Jag har tillbringat många kvällar på badhuset, gått promenader, åkt till Gekås i Ullared och varit på Kolmården. Vi i familjen har tillsammans med ledsagare skräddarsytt vår vardag för att hela tiden ha något planerat för Pappa då hans oro och rastlöshet har minskat. Det har varit oerhört tunga dagar då jag ska leva mitt liv samtidigt som en demenssjuk förälder kräver så otroligt mycket. Jag har haft många funderingar kring varför sjukdomen just drabbat vår familj och vem som är den skyldiga till att just mitt liv vände.

Det finns även positiva delar med att vara anhörig. Jag har plötsligt börjat se vilket värde det är att ha en familj, ett syskon och förälder. Jag har mött på fantastiska vardagshjältar som hjälper och stöttar mig för att underlätta min vardag. Numera ser jag mitt liv från ett helt annat perspektiv. Jag är oerhört tacksam över att jag kan titta tillbaka, minnas pappa både som frisk och sjuk, och inte ha dåligt samvete över tiden vi kommer att missa utan faktiskt minnas den fantastiska tid vi har haft och att jag har gjort allt jag har kunnat. Jag har verkligen tagit tillvara på den sista tiden med pappa som föralltid är sparat i ett speciellt fack, långt in i mitt hjärta.

 

Elina Krook, 1991