Min pappa

Min pappa

Min pappa. Vet inte ens med ord hur mycket jag kan förklara vad han betyder för mig, och hur mycket jag saknar honom. 

Jag antar att jag var i tonåren när jag började märka att något inte stämde. Min pappa som till exempel alltid kunnat byta däck på bilen, redde själv inte ut det längre.

Det började hända lite olyckor när han körde bil. Han jobbade på nätterna och han körde alltid till jobbet 21.45. Jag kommer ihåg att jag låg vaken och var orolig för att någon skulle ringa och säga att det hänt något med honom.

Omkring den här tiden skiljde sig mina föräldrar. Pappa flyttade till en lägenhet och var tvungen att "klara sig själv" på ett annat sätt än han behövt tidigare då min mamma, jag, och min lillebror stöttat upp och skött det mesta. 

Det här gjorde att jag fick lov att försöka lära honom att betala räkningar, skaffa olika abonnemang osv. Jag la verkligen ner tid på att försöka hjälpa honom, men det blev bara fel när han försökte själv. Och när det började komma påminnelser blev jag och min bror tvungna att ta över allt det praktiska.

Någonstans i bakhuvudet kände jag på mig att något inte stod rätt till, men jag var för rädd för att få veta vad han led av. Ibland är det lättare att leva i ovisshet och låtsas som att allt är som vanligt.

Men jag tror det var just bilkörningen och rädslan att han skulle skada sig själv eller någon annan som gjorde att jag en dag sa till pappa: ”Nu ska vi gå till läkaren”.

Jag ringde och bokade tid på vårdcentralen. Vi fick en tid en sommardag i maj, pappa följde motvilligt med mig: "Det är inget fel på mig," sa han. Jag hoppades innerligt att han hade rätt, samtidigt som jag inte visste hur jag skulle hantera det om det inte var nått fel, vem var jag att ta med honom till läkaren och anklaga honom för att vara sjuk?

När vi kom in till läkaren fick pappa göra lite balanstester, därefter remitterade läkaren oss direkt till minnesmottagningen. 

Jag kommer ihåg hur vi satt i väntrummet och väntade på att få komma in på minnesmottagningen, då vi ser en man i rullstol. Min pappa som inte ens klarade av att titta på honom sa: ”Usch, sån vill jag aldrig bli". Varpå jag svarade: ”Det kommer du inte”.

Han fick göra olika tester och eftersom jag varit inom vården så förstod jag hur illa det var. Dom tog hans körkort direkt. Sen följdes det upp utav många röntgenundersökningar, kognitiva tester, LP osv.

Att se sin pappa ligga på britsen och vara så utlämnad medan dom tar prover, och se honom må så illa av kontraströntgen, och dessutom vara den som "tvingar" honom att gå igenom detta är inget jag önskar någon.

Efter alla prover och tester gick det månader innan vi fick komma in igen för den slutgiltiga diagnosen. 

Jag och pappa spenderade sommaren ihop. Vi badade, grillade, var på Piren, var ute och käkade mat och så åkte vi till Rhodos tillsammans. Jag visste att det skulle vara det sista vi gjorde ihop innan han fick veta. Det här var den bästa tiden i mitt liv på något sätt. 

Sen kom diagnosen - Alzheimers. 

Jag glömmer aldrig pappas min när läkaren sa det. Vi åkte till farmor allihopa och hon och pappas bror började gråta. Jag försökte vara stark inför pappa, han grät ju inte själv.

Men till slut klarade jag inte längre av att vara där, så jag gick till min lillebror som satt utanför på en bänk, vi började gråta båda två.

Pappa gick förbi oss, hem till sig som om ingenting hänt, han trodde antagligen att jag gått dit. Jag klarade inte av att följa efter. Han spenderade alltså den dagen han fick sin diagnos helt själv.

Sen fick han iallafall bromsmedicin, som tyvärr gjorde honom värre. Läkaren sa att det var viktigt att han fortsatte att jobba, så jag och min lillebror turades om att köra och hämta honom på jobbet dom dagarna inte bussen gick. Utöver att ta hand om pappa hade vi båda heltidsjobb, men vi gjorde det för att pappa skulle hålla sig frisk så länge som möjligt.

Pappa sa: ”Säg inte något till någon”. Men hans jobbarkompisar berättade att han varit ute i flera timmar och frusit för att han inte vetat vilken buss han skulle ta kontaktade jag hans chef. Det var dags att han fick veta så att han kunde hålla lite extra koll på pappa när han var på jobbet så jag slapp ligga vaken om nätterna.

För att göra en lång historia kort, fortsatte det med sjukskrivningar, och pussel med hans schema. Jag blev utbränd eftersom för jag var tvungen att reda i allt, det var ju bara jag som kunde hjälpa pappa.

Idag finns det ingen hjälp till sådana som inte själva är klara i huvudet. 

Det var så många frågor jag ville ha svar på. Jag kommer ihåg att jag googlade pappas diagnoskod, vad betydde den? Vilken ersättning kunde han få? Det var jag som fick göra anmälan till försäkringskassan. Vid det här laget kunde pappa inte ens tala för sig själv. Så jag fick försöka göra det med de få medel jag hade.

Jag var i 20-års åldern och fick inte ens tid att sörja min pappa, utan jag fick sätta mig in i byråkratiska frågeställningar och leta mig fram till allt på internet. 

Åren gick och pappa blev allt sämre och var väldigt orolig. Han sov varannan natt hos mig och varannan hos sin mamma för att han var så rädd. Han blev väldigt misstänksam, och tillbringade nätterna i hallen utrustad med knivar och vaktade ifall någon skulle försöka ta sig in. Han slog i sängen för han såg insekter och gömde sig under täcket för flugor och mygg.

Vi fick en ny läkare, som utan ytterligare undersökningar ändrade diagnosen till frontallobsdemens.

Ingen självinsikt och hallucinationer är mer vanlig förekommande för den typen av demens. Min stackars pappa, hur länge levde han med den här rädslan utav att säga nått till oss? Det var först när vi märkte att han började gå ut till bilen (den lät vi honom få ha kvar eftersom det var viktigt för honom, men vi tog nycklarna). I bilen la han allt som han tyckte var viktigt, sina AIK-tröjor, laddare, mobil och kort på mig och Marcus. Det var först då vi förstod hur rädd han måste vara i sitt eget hem. 

 Trots att han var så ung så styrde hans diagnoskod till äldreomsorgen. Det gjorde att han inte ens hade rätt till en ledsagare som kunde följa med honom och simma eller gå på fotbollsmatcher. Och det här på grund av att han rent fysiskt kunde lyfta på armen med en gaffel. Sen att han inte förstod att han skulle äta berättigade inte honom till en värdig sista tid.

 Jag ville jobba som personlig assistent åt min pappa, för jag ville spendera varenda minut av hans sista tid med honom. Men nej, då blev han bara berättigad duschtid, eftersom han kunde duscha själv rent fysiskt. Men de tänkte inte på att minnessvårigheterna gjorde att han inte kom ihåg att duscha.

 Trots att han inte ens var 50 år fyllda så fick han ingen assistans, vilket jag är säker på gjorde honom sjukare fortare.

 Vad jag egentligen vill säga och förmedla till alla där ute, är att jag och min lillebror har fått lov att kriga för rätten till vård för pappa!

 Jag försökte jobba 100%. Det gick tack vare snälla och otroligt förstående arbetsgivare och kollegor. Men utöver mitt vanliga jobb hade jag ett heltidsjobb även på kvällar och helger.

 Det kan inte få vara såhär och jag kan lova att när jag väl mår bättre igen, är fortfarande inte bra efter alla dessa år. Då ska jag verkligen se till att samhället gör något åt de som är sjuka som inte själva kan tala för sig!

 Hade pappa inte haft oss vet jag inte vad som hade hänt. Och det skrämmer mig när jag tänker på hur många som inte har barn/anhöriga där ute som inte klarar sig själva.

Johanna