Mamma, du finns alltid i mitt hjärta

Min mamma har varit sjuk under hela mitt liv. Året efter jag föddes fick hon epilepsi vilket ledde till att hon låg inne på sjukhus titt som tätt. På grund av epilepsin har hon inte kunnat jobba utan bara varit hemma.

När jag var 13 år började mamma sova väldigt mycket, hela dagarna och nätterna. Hon mådde så pass dåligt att vi trodde att hon led av depression. Men nu tror vi att demenssjukdomen kan ha börjat redan då.

Det var tufft att ha en mamma som jämt sov när jag kom hem från skolan. Det var fruktasvärt jobbigt att hon inte sa hej när jag kom hem, eller frågade hur det hade gått i skolan. Under gymnasietiden fick jag hjälp av en psykolog för att bearbeta detta.

I och med att mamma varit sjuk under hela mitt liv har jag aldrig upplevt den ´´perfekta mamman´´. Jag har aldrig fått uppleva att vi två själva kunnat gå på stan och tagit en fika eller shoppat. Hon frågade sällan vad jag gjorde eller när jag skulle komma hem. Min mamma fanns inte där när jag behövde någon att prata med, och hon har inte heller gett mig relationstips som många andra mammor gör. Det här har gjort att jag alltid har haft en känsla av att något fattas, och en konstant känsla av saknad. Saknaden av att ha en frisk mamma.

Jag vet att min mamma älskar mig oändligt mycket och om hon varit frisk hade hon varit den bästa mamman man kunnat önska sig. Jag vet att hon är väldigt stolt över mig. Det vet jag och det gläder mig.

Fram till julen 2012 klarade mamma av att göra alla enkla grejer man måste göra för att klara av vardagen. Men den julen förstod vi att det var något som inte stod rätt till. Vi märkte att hon till exempel inte kunde göra mackor eller brygga kaffe. Laga mat var inte att snacka om, det var alldeles för förvirrande för henne.

Trots allt detta tänkte vi inte på att hon kunde ha demens. Vi trodde att det var någon tillfällig svacka i och med att hon varit sjuk så länge. Men vi hade helt fel.

Under de två sista åren har mamma blivit allt sjukare. Efter många läkarbesök kom läkarna fram till att hon har demens. Men än har de inte kunnat säga vilken demens sjukdom hon har.

Idag är mamma 58 år. Hon bor sedan en månad tillbaka på ett hem. Hon kan inte längre bo hemma eftersom hon behöver hjälp dygnet runt. Tidigare tog vi hand om henne från att hon vaknade till att hon gick och la sig. Vi fick lov att hjälpa till med precis allt som man kan tänka sig göra i sin egen vardag. Om vi skulle ha fortsatt att ta hand om henne skulle det stoppa våra liv, och det vill hon inte.

Att bestämma att mamma skulle flytta till ett boende var ett av de svåraste valen jag någonsin gjort. Även om jag inte var ensam om beslutet, kändes det fruktansvärt. Jag har alltid kunnat jobba och sköta skola fast att jag haft det jobbigt. Men under denna period var jag tvungen att sjukskriva mig, jag orkade helt enkelt inte med mitt eget liv.

Kvällen innan mamma skulle flytta grät jag hela natten. Helt plötsligt skulle min mamma inte bo med oss mer. Jag skulle inte se henne på morgnarna, inte heller skulle hon äta middag med oss. Och plötsligt skulle jag lita på andra människor som skulle ta hand om mamma. När hon flyttat grät jag varje dag i närmare en vecka. Det var så svårt att acceptera. Så svårt att behöva inse verkligheten, att min mamma är sjuk i demens och aldrig kommer att bli bättre, bara sämre.

Skuldkänslorna går inte att beskriva. Alla dessa frågor som kretsar runt i ens huvud. Gör vi rätt? Är hon arg på oss? Kommer hon må bra på hemmet?

Jag besöker mamma varannan dag, och jag upplever att hon mår bra på hemmet. Hon blir alltid glad när vi kommer på besök. Även om det inte längre går att föra en konversation, så räcker det att bara sitta bredvid och hålla om henne. Än så länge känner hon igen mig när jag kommer, men jag är livrädd för den dagen hon inte gör det. För det kommer att komma en dag när hon inte känner igen mig, eller någon annan av oss i familjen.

Jag är även livrädd för hur åren kommer att vara framöver. När kommer hon sluta känna igen mig? När kommer hon sluta gå? Hur länge till kommer hon finnas? Hur snabbt kommer sjukdomen ta henne?

Idag pluggar jag till undersköterska och jag älskar det. Jag tar hand om andras anhöriga, och varje gång jag gör något extra för en vårdtagare, önskar jag att de som tar han om min mamma gör samma sak.

Under alla mina år har min största önskan varit att min mamma blir frisk. Sedan hon fick demens vet jag att det aldrig kommer hända. Det måste jag nu acceptera och fokusera på mitt eget liv.

Anna Loftsdottir. född 1991.