Jag älskar dig föralltid Mamma

Det var sommaren 2007 som jag började förstå att någonting inte stod rätt till med mamma. Vi var på vårt landställe i Blekinge där vi har varit varje sommar sedan jag föddes. Vi brukade åka till samma strand varje sommar och det var alltid lika roligt. Jag och mamma brukade släppa av pappa på vägen hem från stranden så att han kunde åka inlines tillbaka till stugan. Vi hade åkt samma sträcka genom alla år men den här gången hittade inte mamma tillbaka och inte nog med det, hon körde på fel sida av vägen flera gånger. Jag var då 14 år och förstod inte alls vad som var fel.

Jag hade ganska precis fyllt 15 år när mamma och pappa berättade för mig och min storasyster att mamma hade fått diagnosen Alzheimers. Just den stunden kände jag inte så mycket på grund av att jag inte hade någon aning om vad Alzheimers innebar. Omedveten om hur tuffa mina kommande år skulle bli gick vardagen vidare.

Några dagar efter beskedet satt jag på en naturkunskapslektion i skolan och helt plötsligt började min lärare att prata om Alzheimers. Hon berättade vilken hemsk sjukdom det var och först då började jag inse vad det faktiskt innebar. Inte vad den skulle göra mot min mamma men vad som hände med hjärnan. Jag stormade ut ur klassrummet med tårar längs kinderna och skyndade mig hem till mammas famn.

Åren där emellan fram till idag september 2013 är fyllda av smärta, sorg, ensamhet men också kärlek och värme.

Jag träffade min nuvarande pojkvän sommaren 2008 och det är svårt att beskriva hur viktig han har varit genom dessa tuffa år. Han tog hand om mamma på ett obeskrivligt sätt och han stöttade mig så mycket han kunde. Men ensamheten fanns ändå där, ensamheten att ingen egentligen förstod hur jag mådde eller vad jag gick igenom. Det var svårt att ta hjälp av mina vänner när de omöjligt kunde sätta sig in i min situation, jag var trots allt bara 15 år.

Min gymnasietid var tuff. Att vakna varje morgon med ångest över hur jag skulle orka dagen och hur mamma skulle känna sig just den dagen tog kål på mig. Inte nog med det så gjorde jag mig iordning instängd i mitt rum varje morgon för att ”hemtjänsten” var hos oss och hjälpte mamma med frukosten och liknande. Varför skulle någon behöva hjälpa min 50åriga mamma med frukost?

När de andra hittade på saker efter skolan tog jag hand om mamma. Jag lagade mat, städade, tvättade och gjorde sysslor som inte ska vara en vardag för en 15-åring.

Under första året på gymansiet var mamma på ett daghem tre gånger i veckan och de andra två dagarna kom olika personer hem till oss och hittade på saker med mamma. Mamma försämrades ganska snabbt och jag och pappa kände att vi inte riktigt klarade av att ta hand om mamma. Så under andra året på gymnasiet skulle vi testa på ett ”avlastningsboende” som innebar att hon skulle bo på ett demensboende en vecka i månaden som avlastning för mig och pappa. Vid detta stadie kunde man inte föra en vanlig konversation med mamma och hon kunde heller inte känna igen platser som hon varit vid under massor av år vid flera tillfällen. Tre dagar efter att mamma varit på detta boende satt jag hemma i mitt rum och pluggade. Jag hade studiedag och tittade ut genom fönstret ned på gården utanför mitt rum. Där står min mamma helt omedveten om var hon är och helt frånvarande. Jag springer ut och frågar varför hon är där, hon skulle ju inte komma hem förrän om fyra dagar. Hon var svår att få kontakt med och efter många samtal visade det sig att hon hade blivit avsläppt på fel adress. Hon hade varit på en aktivitetsdag på daghemmet hon gick på förut och skulle tillbaka till avlastningsboendet men släpptes alltså av hemma hos oss. Jag har frågat mig själv många gånger vad som hade hänt mamma om inte jag hade varit hemma och tittat ut genom fönstret just precis då och jag vill inte veta vad som hade kunnat hända. Det här är bara ett exempel på hur illa behandlade vi och mamma har blivit av människor som egentligen ska hjälpa oss. Vi bytte handläggare flera gånger och det kokar i mig av frustration när jag tänker tillbaka på hur lite och dålig hjälp vi har fått genom åren.

Efter den händelsen ville vi självklart inte att mamma skulle fortsätta att vara där så hon kom hem igen och stannade fram till januari 2012. Då fick jag, hennes 19 åriga dotter berätta att hon inte längre kunde bo hemma hos sig. Jag kommer aldrig glömma det dåliga samvete jag hade då och fortfarande har idag. Hur ont det gjorde att se mamma gråta när jag berättade, men det gick inte, vi orkade inte längre. Mamma blev ledsen men hon förstod och gick med på att försöka. Känslan att lämna mamma där helt själv den kalla januarikvällen gör fortfarande så fruktansvärt ont i mig. Det kändes som att jag misslyckats och som att jag hade svikit mamma.

Jag hälsade på henne ofta under den första perioden men jag mådde bara sämre och sämre över att se henne där så ensam och över att se min mamma sakta men säkert försvinna bort från mig och förändras som person mer och mer.

Hon blev snabbt sämre och förändrades mycket på kort tid. Jag kunde inte längre känna igen min mamma varken till utseende eller som person. Mamma hade dock förändrats som person för länge sen men nu var det på en annan nivå. De på boendet gav henne fel och för mycket medicin flera gånger och det var många gånger jag kom och hälsade på som hon var helt neddrogad av alla mediciner. Vi bytte boende i mars 2013 och det är där hon bor idag. Ett boende som är mer inriktat på demens i yngre åldrar och som känns tryggare.

Att se mamma förändras så mycket som hon gjorde var otroligt tufft för mig. Komentarer som ”du är en dålig dotter” fick man höra flera gånger och skitsnack om både mig och pappa till personerna som hjälpte mamma på morgonen var också vanligt. Men det var inte längre min mamma för min mamma var den mest omtänksamma och kärleksfulla personen jag vet och hon skulle aldrig någonsin säga så. Efter några år blev hon också aggressiv och alla som kände mamma vet att det var sista hon var. Det var svårt att förstå att jag förlorat mamma fast hennes kropp lever vidare. Det var svårt att acceptera att mamma inte längre var min mamma, att jag förlorade mamma när jag var 18 år gammal. Jag fick höra kommentarer som ”din mamma lever iallafall” och jag blev så ledsen att bara familjen förstod att hon försvann för länge sen. Att jag mådde så fruktansvärt dåligt för jag redan hade förlorat mamma.

Jag önskar att jag hade fått mer stöd som anhörig. Att vara 15 år och se sin mamma försvinna sakta men säkert är en mardröm. Det går inte att förstå om man inte har varit med om det själv och jag önskar så mycket att jag hade kunnat få hjälp med att träffa andra i samma situation eller prata med någon som jag kunde få säga precis vad jag kände till och som förstod.

En av de tyngsta delarna genom dessa år var att se min fantastiska förebild och pappa tappa sig själv. Att inte bara förlora min mamma utan också se pappa dra sig tillbaka och inte vara den person han alltid har varit. Han var alltid social och glad och hittade på saker, men någonstans i allt elände drog han sig bort och tappade sig själv vilket jag förstår. Jag vill att pappa ska förstå vilken fantastisk människa han är och hur stark han har varit genom dessa år. Att han aldrig varken svek mamma eller mig, att han gjorde allt och lite till för att vi skulle ha det så bra som möjligt. Han är min hjälte, min alldeles egna hjälte.

Alzheimers sjukdom kallas också den anhörigas sjukdom och jag förstår till punkt och pricka varför idag.

Genom dessa tuffa år har det också funnits stunder där jag har varit otrolig glad och njutit av stunder med mamma. Jag minns en vinter, jag tror det var 2010 som mamma kom in till mig på kvällen och skulle säga godnatt. Hon gick fram till min stora dunjacka och kramade den länge, länge och berättade hur mycket hon älskar mig, i tron om att det var mig hon kramade. I den stunden kunde vi skratta länge åt att hon kramade min jacka och jag kunde njuta länge av att hon berättade för mig hur mycket hon älskade mig. Jag minns också väl när vi en ledig söndag satt tillsammans och gick igenom ett fotoalbum från min uppväxt där hon kunde berätta så mycket fina detaljer kring varje bild trots sin sjukdom. Det är de små viktiga stunder jag har fått ta vara på och de kommer följa med mig resten av livet.

Mamma är idag 58 år och kan inte prata eller gå, hon vet heller inte vem jag är, henne alldeles egna dotter. Hon kommer aldrig få se mig gifta mig eller träffa mina barn. Hon kommer aldrig få se mig åstadkomma saker i livet som mammor ska och jag kommer aldrig få uppleva saker med mamma som jag så gärna vill. Jag vet att hon finns vid min sida och jag vet att hon är stolt över vem jag är idag.

Även om man inte tror det, så blir allt bättre. Jag är en otroligt stark människa idag tack vare mamma och man lär sig att ta vara på de finaste små detaljerna i livet.

Jag saknar dig mamma och är så tacksam över all den kärlek du hann ge mig, jag älskar dig föralltid, mamma.

Julia Falck, Födelseår 1992