Hon var bara 53 men så mycket äldre än vad hon är idag

När jag var 15 år fick vi diagnosen att mamma hade Alzheimer. Lättad över att det inte var något ”värre” gick vardagen vidare. Det var ingen hjärntumör, inget dödshotande. Inte hade jag kunnat ana att det var så mycket värre än så. För vad är värre än att se någon man älskar brytas ned bit för bit. Det slog mig sju år senare att jag förlorat min mamma. 

Mamma fick inte fortsätta sitt jobb som hon älskade och körkortet drogs in. Hon förändrades från att ha varit den mest spontana, positiva människa till att gå in i en depression. På ett sätt kan man säga att den värsta tiden var de första åren då hon var medveten om allt som togs ifrån henne. Hon spenderade mesta tiden att sitta i soffan eller titta ut genom fönstret och ibland grät hon. Och så en dag sa hon: ”Sofia, jag har inget kvar att leva för”. Jag var 15 år och hade precis hört att den jag älskade mest av allt inte längre ville leva. Jag var rädd, när jag kom hem från skolan, när hon tog en promenad –skulle hon komma tillbaka? Jag var arg, hon hade övergett mig. Jag skulle nu ta hand om henne, hon klarade inte längre av de mest vardagliga saker.

De följande åren var en dimma av smärta, att få ihop vardagen och leva vidare under en process som inte är någon förtjänar att leva. Sakta förlorade hon det som gjorde henne till människa och den inre frustrationen hon upplevde var smärtsam att se. Normala funktioner som skriva, läsa försvann, talet blev allt sämre och under hela processen så tynade sakta hennes personlighet bort. Hon som alltid har varit min stora trygghet, hon svek mig tyckte jag, frustrationen byggde upp ett hat, jag var elak. Jag behövde henne men sakta försvann hon och jag hatade det. Jag betedde mig på ett sätt som gjorde att jag ständigt hade dåligt samvete och kände mig värdelös. Det jobbigaste var inte att ta hand om min mamma och hjälpa till hemma – det jobbigaste var att förklara att hon inte längre klarade av saker, för hon ville så gärna. Jag fick hela tiden informera min mamma om hennes gränser. Det var inte längre en självklarhet att kunde ta tåget till Stockholm för att hälsa på en väninna. Jag visste att hon förmodligen inte ens skulle ha klarat av att betala biljetten till konduktören, hon skulle ha åkt vilse. Jag fick henne att gråta än en gång, jag fick henne att inte vilja leva mer. Självklart var det inte mitt fel men som femtonåring var det inte de enklaste att inte ta åt sig utav det.

Det känns naturligt är att se ett barn utvecklas till vuxen men det känns inte naturligt att en vuxen utvecklas till ett barn. Sakta togs hon ifrån mig, bit för bit. Det som gör mest ont är att hennes personlighet försvann och så försvann även min mamma. Det har tagit mig sju år att förstå att jag förlorat min mamma. För hon är borta, även om det är svårt att förstå så är hon borta för mig. Visst finns hon kvar kroppsligt och bara för att jag ser henne som borta betyder inte det att jag inte kommer att göra allt för att vinna så mycket bra tid med henne som möjligt och hjälpa henne. Men anledningen till att hon är borta för mig är för jag vill inte minnas henne för den hon blivit utan för den hon en gång egentligen var.

Något som kostat mig mycket ilska är dem knappa resurserna och dåliga kunskap som finns om denna sjukdom. En anhörig ska bli erbjuden samma hjälp som alla som går igenom en sorg, som förlorat en människa. Men det är aldrig någon som förstått att jag förlorat min mamma för hon ”finns ju kvar” enligt många. Ända skillnaden är att jag inte kan sätta ett datum på när hon försvann och när min sorg kom. Hade någon hjälpt mig att erkänna detta under tiden så hade jag inte behövt kväva min sorg så länge. Jag hade haft mer kraft att hantera situationen på ett annat sätt.

Idag har min ilska utvecklats till djup sorg och med distans till allting tänker jag ofta på hur det hade kunnat vara om mamma inte blivit sjuk. Jag har trott i försvar att jag inte minns vem hon var men visst gör jag det, och nu när jag erkänner det, gör det så fruktansvärt ont för jag inser vad jag har förlorat.

Det är med denna kunskap som jag vill vända mina jobbiga erfarenheter till något positivt. Jag ska göra det jag kan för att ingen ska behöva gå igenom det jag gjort. Kunskap om sjukdomen måste förbättras. Både sjukvårdare och anhöriga är i behov av information om hur man ska behandla och bemöta sjuka och alla anhöriga behöver ett utökat tillgång till stöd.

”Visst gör det ont att se knoppar brista, men värre är att se en ros förtvina”

Ibland undrar jag om det varit lättare om hon försvunnit snabbt för att på så sätt kunna hålla minnet av henne vid liv, det är lätt att det bleknar i takt med att hennes egna minne gör det. Men bara för att sjukdomen sviker hennes minne tänker inte jag göra det samma. Jag saknar dig mamma.

Sofia Inestam, födelseår 1984, Unganhörig till alzheimerssjuk mamma.

Test1

»